Для несовершеннолетних, страдающих генетическим заболеванием – фенилкетонурией, в Белгородской области планируют установить ежемесячную выплату в размере 15 000 рублей. Средства будут предназначены для приобретения продуктов низкобелкового питания, жизненно необходимого таким детям. Сейчас на учёте в медучреждениях области с диагнозом фенилкетонурия – 32 несовершеннолетних жителя региона.
Проект регионального закона «О внесении изменений в Социальный кодекс Белгородской области», которым будет регламентироваться новая мера поддержки, сегодня рассмотрели депутаты комитета облдумы по социальной политике. Автором законодательной инициативы выступила прокуратура Белгородской области.
«Поводом для внесения законопроекта стали многочисленные жалобы родителей», – пояснила старший помощник прокурора области по взаимодействию с законодательными (представительными) и исполнительными органами области, органами местного самоуправления и правовому обеспечению Жанна Киреева.
Фенилкетонурия – генетическое заболевание, в основе которого лежит врождённое нарушение метаболизма аминокислот. Чем дольше ребёнок с таким диагнозом не получает специфического и полноценного питания, тем быстрее у него развивается умственная отсталость и необратимые нарушения развития. То есть, строгая низкобелковая диета для детей, страдающих фенилкетонурией, – единственный действенный способ лечения. «Что удивительно, – отметила Жанна Киреева, – при организации правильного питания, это заболевание излечимо».
Лекарственные препараты и лекарственные смеси такая категория больных получает бесплатно по федеральному закону «О государственной социальной помощи». Обеспечение безбелковыми продуктами питания, белковыми гидролизатами, ферментами, психостимуляторами, витаминами и биостимуляторами больных фенилкетонурией должно осуществляться за счёт средств регионального бюджета. Это регламентировано постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 №890.
В то же время, как рассказала старший помощник прокурора Жанна Киреева, в Белгородской области больным фенилкетонурией детям предоставлялись бесплатно только лечебные смеси. А безбелковое питание родителями приходилось покупать за собственные средства.
«Мы поработали совместно с министерством социальной защиты населения, рассмотрели разные варианты выхода из этой ситуации. В некоторых регионах закупку такого питания производят организованно и предоставляют его родителям. Но мы решили, что будет правильно, и родители, которые обращаются к нам, поддержали, установить ежемесячную выплату. Чтобы семьи сами определяли, какое конкретное безбелковое питание они обеспечат своим детям», – подчеркнула Жанна Николаевна.
Проведённый анализ, по словам старшего помощника прокурора области, показал, что стоимость пакета продуктов низкобелкового питания в месяц на одного ребёнка составляет 15 000 рублей. Такую сумму, согласно вносимому законопроекту, планируется ежемесячно начислять одному из родителей (усыновителей, опекунов, попечителей), совместно проживающему с больным фенилкетонурией ребёнком в возрасте до 18 лет. В этом году на эти цели из региональной казны планируется направить 5 млн 760 тыс. рублей.
«Эти средства в бюджете имеются. И от себя хочу добавить, родители этих деток очень ждут эти выплаты, особенно сейчас, в это нелёгкое время», – акцентировала внимание депутатов Жанна Киреева.
К Жанне Николаевне обратился депутат Владимир Евдокимов. «Озвученную позицию, в которой предлагается выдавать деньги родителям, чтобы они могли сами купить питание, я поддерживаю. Но достаточно ли той суммы, которая будет выплачиваться, тем более в сегодняшних экономических условиях?» – спросил парламентарий.
Расчёт производился специалистами министерства здравоохранения области, поделилась старший помощник прокурора области. Жанна Киреева не исключила возможности дальнейшей индексации размера выплаты.
Социальную значимость и адресную направленность законопроекта подчеркнул председатель комитета облдумы по социальной политике Роман Великанский: «Инициативы, которые были предложены, нужны и важны для конкретной категории персонально. Это касается конкретных семей, конкретных деток, конкретного вида питания. И когда такая адресность происходит – это очень важно, потому что иногда решить проблемы определённых категорий граждан важнее, чем решить какую-то системную задачу. Это как раз тот самый случай».
Профильный комитет рекомендовал областной Думе принять закон области.
