В регионе установили новую ежемесячную выплату на детей больных фенилкетонурией

15 000 рублей в месяц будет получать один из родителей (усыновителей, опекунов, попечителей), совместно проживающий с больным фенилкетонурией ребёнком. В Белгородской области это редкое генетическое заболевание сейчас зарегистрировано у 32 детей.

Новая мера поддержки для семей, которые столкнулись болезнью ребёнка фенилкетонурией, будет регламентироваться в Социальном кодексе региона. Сегодня на 21-ом заседании Белгородской областной Думы депутаты единогласно поддержали законопроект, который вносит изменения в документ.

Ежемесячная выплата предназначена для приобретения продуктов низкобелкового питания, жизненно необходимого детям, страдающим фенилкетонурией. Это генетическое заболевание, в основе которого лежит врождённое нарушение метаболизма аминокислот. И чем дольше ребёнок с таким диагнозом не получает специфического и полноценного питания, тем быстрее у него развивается умственная отсталость и необратимые нарушения развития. Строгая низкобелковая диета для таких детей – единственный действенный способ лечения. Самое главное, что при организации правильного питания, это заболевание излечимо.

Инициатором внесения изменений в Социальный кодекс выступила Прокуратура Белгородской области. «Поводом для внесения законопроекта стали многочисленные жалобы родителей детей, страдающих этим заболеванием», – пояснила старший помощник прокурора области по взаимодействию с законодательными (представительными) и исполнительными органами области, органами местного самоуправления и правовому обеспечению Жанна Киреева.

Лекарственные препараты и смеси больные фенилкетонурией получают бесплатно по федеральному закону «О государственной социальной помощи». Обеспечение безбелковыми продуктами питания, белковыми гидролизатами, ферментами, психостимуляторами, витаминами и биостимуляторами больных фенилкетонурией должно осуществляться за счёт средств регионального бюджета.

Проведённый анализ показал, что стоимость «пакета» безбелкового питания ребёнка в год обходится в 180 тыс. рублей, в месяц – 15 тыс. рублей. Выплату в таком размере родители детей больных фенилкетонурией будут получать ежемесячно. Средства будут выделяться из областного бюджета. В этом году на эти цели направят 5 млн 760 тыс. рублей.

Ссылки по теме

1 июня: защита интересов детей и подростков в законотворческой работе депутатов Белгородской областной Думы
1 июня 2022

1 июня: защита интересов детей и подростков в законотворческой работе депутатов Белгородской областной Думы

От соцзащиты к Пенсионному фонду: ряд федеральных социальных выплат переходит в ведение ПФР
17 февраля 2022

От соцзащиты к Пенсионному фонду: ряд федеральных социальных выплат переходит в ведение ПФР

Родители почти 168 тысяч белгородских школьников получат разовую выплату в размере 10 000 рублей
15 июля 2021

Родители почти 168 тысяч белгородских школьников получат разовую выплату в размере 10 000 рублей

На выплаты детям от 3 до 7 лет в бюджете 2021 года заложено 2,203 млрд рублей
27 мая 2021

На выплаты детям от 3 до 7 лет в бюджете 2021 года заложено 2,203 млрд рублей

Показать ещё