15 000 рублей в месяц будет получать один из родителей (усыновителей, опекунов, попечителей), совместно проживающий с больным фенилкетонурией ребёнком. В Белгородской области это редкое генетическое заболевание сейчас зарегистрировано у 32 детей.
Новая мера поддержки для семей, которые столкнулись болезнью ребёнка фенилкетонурией, будет регламентироваться в Социальном кодексе региона. Сегодня на 21-ом заседании Белгородской областной Думы депутаты единогласно поддержали законопроект, который вносит изменения в документ.
Ежемесячная выплата предназначена для приобретения продуктов низкобелкового питания, жизненно необходимого детям, страдающим фенилкетонурией. Это генетическое заболевание, в основе которого лежит врождённое нарушение метаболизма аминокислот. И чем дольше ребёнок с таким диагнозом не получает специфического и полноценного питания, тем быстрее у него развивается умственная отсталость и необратимые нарушения развития. Строгая низкобелковая диета для таких детей – единственный действенный способ лечения. Самое главное, что при организации правильного питания, это заболевание излечимо.
Инициатором внесения изменений в Социальный кодекс выступила Прокуратура Белгородской области. «Поводом для внесения законопроекта стали многочисленные жалобы родителей детей, страдающих этим заболеванием», – пояснила старший помощник прокурора области по взаимодействию с законодательными (представительными) и исполнительными органами области, органами местного самоуправления и правовому обеспечению Жанна Киреева.
Лекарственные препараты и смеси больные фенилкетонурией получают бесплатно по федеральному закону «О государственной социальной помощи». Обеспечение безбелковыми продуктами питания, белковыми гидролизатами, ферментами, психостимуляторами, витаминами и биостимуляторами больных фенилкетонурией должно осуществляться за счёт средств регионального бюджета.
Проведённый анализ показал, что стоимость «пакета» безбелкового питания ребёнка в год обходится в 180 тыс. рублей, в месяц – 15 тыс. рублей. Выплату в таком размере родители детей больных фенилкетонурией будут получать ежемесячно. Средства будут выделяться из областного бюджета. В этом году на эти цели направят 5 млн 760 тыс. рублей.
