Для несовершеннолетних, страдающих генетическим заболеванием – целиакией, в Белгородской области планируют установить ежемесячную выплату в размере 15 000 рублей. Средства предназначаются для приобретения безглютеновых продуктов питания, жизненно необходимых таким детям. Сейчас на учёте в медучреждениях области с диагнозом целиакия – 26 несовершеннолетних жителей региона.
Проект регионального закона «О внесении изменений в Социальный кодекс Белгородской области», которым будет регламентироваться новая мера поддержки, сегодня рассмотрели депутаты на совместном заседании комитетов облдумы по социальной политике и по молодёжной политике и спорту.
Как пояснила министр социальной защиты населения и труда Белгородской области Елена Батанова, проект закона области разработан с целью совершенствования системы социальной поддержки отдельных категорий граждан, в частности, семей с детьми, больными целиакией. Сегодня подобная мера поддержки в регионе уже действует в отношении детей, страдающих фенилкетонурией.
Целиакия – это наследственное заболевание, вызванное непереносимостью глютена – белка, содержащегося в некоторых злаках: в пшенице, рже и в ячменном зерне. Патологию иначе называют «мучная болезнь». Любая пища, в которой содержится глютен, провоцирует реакции со стороны кишечника с развитием воспалительного процесса, повреждения стенок, что нарушает всасывание питательных компонентов. «Пожизненное соблюдение безглютеновой диеты обеспечивает полноценную жизнедеятельность и сохранность функций организма ребёнка», – отметила Елена Павловна.
В то же время, в соответствии с действующим федеральным законодательством, категория «ребёнок-инвалид» для таких детей не устанавливается. Проведённый анализ показал, что стоимость продуктов низкобелкового питания в месяц на одного ребёнка составляет 15 000 рублей. Для многих семей – это значительная финансовая нагрузка.
«Внесение изменений в действующее законодательство позволит материально поддержать семьи детей, имеющих такие особенности и нуждающихся в дорогостоящем специальном лечебном питании», –подчеркнула Елена Батанова.
15 000 рублей, согласно законопроекту, предлагается ежемесячно начислять одному из родителей (усыновителей, опекунов, попечителей), совместно проживающему с больным целиакией ребёнком в возрасте до 18 лет. В 2023 году на эти цели из региональной казны планируется направить 4 млн 680 тыс. рублей. Эти средства планируют учесть при внесении изменений в закон области о бюджете на 2023 год и плановый период 2024-2025 годов. В случае принятия закона областной Думой, родители детей, страдающих целиакией, получат выплату и за период с 1 января 2023 года.
Профильный комитет поддержал законодательную инициативу и рекомендовал областной Думе принять закон области.
